FMやまぐちとコラボ企画
No 島おこし No Life !

小さなボクの夢、それは大きくなること!

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小さなボクの夢、それは大きくなること!

山口県岩国市の礒元颯太(いそもとそうた)くんは進行性の希少
難病モルキオ症候群(ムコ多糖症4型)と闘っている。モルキオ症
候群とは、老廃物が骨に溜まる事で、骨が変形し成長が止まり歩く
事さえできなくなり、やがては衰弱する恐ろしい病気。ムコ多糖症
は、欠損酵素の種類などにより7タイプに分類され、颯太くんが患
っている4型は、まだ治療薬はないが現在、アメリカで開発中だ。
 
十一月二十日(火)岐阜大学病院にて、モルキオA病の治療薬開
発をされているアメリカ・セントルイス大学の、戸松先生の研究室
へ五千ドルの研究助成金を交付した事で、日本人の治療薬の治験参
加枠一〜二名に入れる事を願っている。

ただ、治験とは開発された治療薬の効果と安全性を患者自身
が身を持って検証する事で、大きなリスクを伴う。

僕が颯太くんのことを知ったのは平成十九年四月。周防大島ドッ
トコムに新着バナーが貼ってありそれをクリックした時だった。た
だその時は「ふーん、そういう難病と闘っとる子どもがおるんじゃ
なあ。でもなんで周防大島ドットコムにバナーがあるんじゃろ?」
が僕の第一印象だった。

「颯太くんのお母さんとは同級生だった」

その日から半年ほど経った時、島の友人から「颯太くんのお母さ
んは周防大島の情島の出身よ。」と聞いて、小学校時代の記憶が蘇
った。情島の礒元と言えば、同級生の「礒元さをり」さんだった。

僕の母校、油田(ゆだ)小学校と最寄りで、渡船で十分くらいの
情島小学校とは、合同行事で釣りをしたり、修学旅行や合宿行事も
一緒だった。なので、颯太くんのお母さんである「礒元さをり」さ
んの当時の記憶を鮮明に思い出すと同時に、周防大島ドットコムの
バナーの意味もクリアになった。

その日から「何か自分にできる事で応援したいけど、何ができるん
じゃろうかぁ。」と考える事が日常となった。そして、十月も一週
間が過ぎた頃、オフィスに柳井の友人が訪ねて来た。

「次の島スタイルはいつ出るんですか?もしよかったら、颯太く
んの記事を書いてみたらどうですか。」この一言が、僕の背中を強
く押してくれた。その友人のフットワークの良さで島スタイル掲載
の話しは、その後トントン拍子で進んだ。そして、十月十四日「周
防大島まるかじり」というイベントに、そうた君応援会も参加する
と聞き取材に伺った。颯太くんと初対面、そしてさをりさんとは十
数年ぶりの再会だった。

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颯太くんの第一印象は、「小さくてかわいくて賢いなあ。」確か
に小さいけれど、ニンテンドーDSを操る姿は普通の小学生と同じ。
シャイボーイのようで話しかけてもあまりしゃべってくれないけれ
ど、ミニSLに乗ってはしゃいでいる姿はとってもかわいかった。

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それと、すごく感心したのが、颯太くんのお姉ちゃん明日香ちゃんの
颯太くんへの気配りと優しさ。ふわふわドームで颯太くんが遊ぶ時
も、明日香ちゃんが最初は手をつなぎ、慣れたら手を離しながらも
ドーム内の他の子どもたちが跳ね回る危険から颯太くんを守ってい
た。4年生とは思えない大人な感じがした。

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僕自身、三月に結婚し、八月に娘の百花(もか)が生まれ三児の
父になった事で、颯太くんが闘っている希少難病は、他人事ではな
いように感じている。モルキオ症候群の当事者ではないけれど、こ
れからも自分にできる応援をさせて頂きたい。颯太くんの夢が叶う
日を切に願いながら。

この記事を読み颯太くんの事に少しでも関心を持って頂けた方は、
以下のURLから、颯太くん応援活動に関する情報をご覧ください。
ひとりでも多くのご署名を!

そうた応援会
礒元さをりさんブログ
ご連絡先:souta-ouenkai@flute.ocn.ne.jp

そうたくんについての動画(のんたニュースより)

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